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Niño venezolano necesita ser traslado a Cuba para atender enfermedad degenerativa

Con el dinero recaudado la familia de Santiago Díaz espera solventar los costos del tratamiento y del viaje a La Habana donde esperan realizar la infusión sistemática de células madres extraídas de su propia médula ósea para tratar la enfermedad de Distrofia muscular de Duchenne

Santiago Díaz, niño venezolano diagnosticado con Distrofia muscular de Duchenne, necesita apoyo económico para lograr ser trasladado desde Buenos Aires, Argentina, al Hospital Pediátrico Universitario William Soler Ledea en la Habana, Cuba.

Con el dinero recaudado la familia del menor, de 4 años, espera solventar los costos del tratamiento y del viaje a la capital cubana donde esperan realizar la infusión sistemática de células madres extraídas de su propia médula ósea y así tratar la enfermedad diagnosticada. Procedimiento que no cura el mal, pero eleva las funciones motoras e impide el deterioro así como incrementaría su calidad de vida.

Distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad degenerativa hereditaria originada por una mutación genética que afecta exclusivamente a los varones e impide al organismo fabricar distrofina, una proteína presente en el interior de la membrana de las células musculares.

Según estimados esta enfermedad afecta en el mundo de 20 a 30 niños por cada 100 mil nacidos varones y la expectativa de vida es de 20 a 25 años cuyo déficit llega a producir una discapacidad motora total, y a más largo plazo fallas del sistema respiratorio y de otros órganos vitales, que pueden comprometer la vida,  su habilidad para caminar se perderá cerca de sus 12 años.

Los síntomas incluyen caídas frecuentes, dificultad para levantarse o correr, marcha de pato, gran tamaño de las pantorrillas y trastornos del aprendizaje.

“De antemano agradecemos su apoyo, colaboración y oraciones para mi pequeño Santiago, y por ser parte de esta campaña donde pretendemos ganarle la batalla a la Distrofia Muscular de Duchenne”, afirma Dayam Martínez, organizadora de la campaña que ayuda al niño en la plataforma Gofundme.

Para quienes deseen colaborar pueden hacer clic aquí.

 

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