Solo se encuentra 25 % de medicinas para las quimios

Inducción, reinducción, consolidación. Mantenimiento. El protocolo para combatir exitosamente una leucemia linfoblástica aguda (LLA) es de un año y medio. Hay que tener plomo para vencerlo. Amelié y su madre están en ese proceso.

Quizá se pregunten qué siente el alma cuando se está en permanente estado de felicidad. Sonreír todo el tiempo solo es posible para una jovencita en condiciones especiales y en la fase final para que su leucemia no vuelva a manifestarse. Amelié no se quedó para la función que estudiantes de quinto año organizaron como parte de su servicio comunitario la mañana de miércoles 18 en la sala de espera de Oncología ambulatoria de la Fundación Hospital de Especialidades Pediátricas (FHEP). Se fue. Amelié se fue de la mano que nunca la suelta: su mamá.

En 2014 le diagnosticaron LLA. Pretender que todo está bien a veces funciona. Eso lo aplica la señora. Quizá la jovencita, de 16 años, no sabe que está en fase de mantenimiento y que es down. No lo sabe, no es posible que lo sepa: siempre ríe.

Cuando hay un diagnóstico de esa naturaleza, lo primero es completar el protocolo de estudio, que comprende, además de los exámenes de laboratorio y la hematología completa, la química sanguínea y la parte de serología, explica la oncológa pediatra Leditza Chourio, directora del centro oncológico de la clínica Sagrada Familia.

Al paciente lo llevan a pabellón para hacerle un aspirado de médula ósea. Entre otros procedimientos de rigor, viene la sitrometría de flujo y la citogenética. Solo hasta entonces, médicamente es posible determinar qué tipo de leucemia es. La prueba de Amelié dio LLA.

Para cuando le confirmaron el diagnóstico a Amelié, la escasez de medicamentos en el país no era general. Si hace dos años le preguntaban a Francisco Valencia, presidente de la la Coalición de Organizaciones por Derecho a la Salud (Codevida), cuál medicamento faltaba en los estantes farmacéuticos, él habría dicho “uno que otro”. Pero ahora, son todos. “Y el protocolo de los enfermos depende de un cóctel de productos, no de uno. Faltan 75 por ciento de medicamentos para quimioterapias”.

El cargamento de 36 principios activos —equivalen a dos mil 86 unidades de medicamentos— que llegó a la FHEP es insuficientes para los 200 infantes que atiende el centro oncológico. La Asparaginasa, Eritropoyetina, Carboplatino y Mitroxantrona apenas abarcan un 10 por ciento de los tratamientos.

Amelié, hoy día, recibe Mexalit, una quimio de mantenimiento.

Se mantiene

Su madre es una señora canosa y ojos que duelen. Tal vez sus oídos estaban cansados porque no escuchó, o no quiso escuchar, las indicaciones que la maestra de aulas hospitalarias daba en el área de Oncología ambulatoria. Su cruz la lleva dentro.

La señora se la llevó al área donde se hacen las quimioterapias de control. Es un espacio con sillones marrones, de cuero, y varillas de las que cuelgan bolsas con el tratamiento indicado y soluciones. Huele a medicina, antibiótico. “Ellos vienen aquí y esperan que los llamen”, asegura la mamá de Amelié.

Todos usan tapabocas. Y los niños, mientras les pasa el medicamento por las venas, miran, abrazan o juegan. ¿Cómo hacer magia en esos casos? Es necesario. Por eso las mamás de niños con cáncer tienen plomo.

Mexalit es un medicamento fuerte. Cuando se la aplican, a Amelié le baja el período menstrual. Para evitarlo, le recetaron Depo-Provera. Y no se hallan en el mercado farmacéutico venezolano. Las ampollas tienen un valor de 170 bolívares, pero a la señora se las traen de Colombia. Por cada una paga 15 mil bolívares.

A eso se le suma los cinco mil bolívares que debe tener en el bolsillo cada viernes para traer a Amelié al mantenimiento. Antes de culminar la fase d mantenimiento, deben pasar 74 semanas.

En la última semana recayeron de 10 a 15 niños por falta de tratamientos para sus quimioterapias. En una oportunidad, la mamá de Amelié pagó 8 mil 500 pesos por la Citarabina de 100 miligramos y 16 mil 500 por la de 500 miligramos. “Era eso o nada; menos mal que mi familia me ayuda”. En esta carrera están el resto de las mamás.