Migrar o morir, el dilema de los pacientes con esclerosis múltiple en Venezuela
La vida para un paciente que sufre de esclerosis múltiple en Venezuela es un esfuerzo diario por la supervivencia. Ese es el caso de Jaimar Tuárez, una estudiante de psicología de 22 años, que tuvo que iniciar una campaña de GoFundMe para costear su tratamiento.
En un reportaje de AFP, la joven contó su experiencia sin contar con los recursos para cubrir exámenes, incluida una punción lumbar de 800 dólares.
"Para muchas personas la opción es emigrar", dijo la joven en su apartamento en Charallave, estado Miranda.
El único sostén del hogar es su abuela, de 72 años, quien con su trabajo como manicurista, no solo tiene que mantener a su nieta, sino también a su hija, la madre de Jaimar, quien es sobreviviente de un accidente cerebrovascular (ACV).
Desde su última recaída, Suárez no puede mantenerse en pie, lo que la obligó a dejar sus estudios y su trabajo.
La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad sin cura, que resulta de un ataque del sistema inmunológico que ocasiona múltiples síntomas cognitivos, de visión y de movilidad, y afecta a unas 2.000 personas en Venezuela, según cifras extraoficiales.
"Tengo que salir de aquí, porque ¿cuáles son mis opciones?, ¿en el próximo brote qué va a pasar?, ¿me voy a quedar sin hablar?, tengo 22 años, ¿espero el próximo brote acá?, ¿qué va a suceder con todos mis sueños, con mis planes?", manifestó entre lágrimas la joven estudiante.
La Comisión Interamericana de Derechos Humanos (Cidh) aprobó medidas cautelares entre 2019 y 2021 para que los venezolanos con EM soliciten tratamientos al Gobierno nacional, quienes desconocen esta instancia.
María Eugenia Monagas, de 57 años, mientras camina apoyada en una andadera, asegura que la situación "es grave, estamos a la deriva".
Ella señala que el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (Ivss), quienes se encargan de dotar tratamientos a enfermos crónicos, presenta fallas desde 2016, y desde 2020 han retomado en menor medida el suministro, aunque con medicamentos genéricos "sin registro sanitario".
"Muchos han llegado a la discapacidad o a la muerte por falta de medicamentos", afirma Monagas, quien puede controlar su enfermedad gracias a su esposo y sus dos hijos, uno fuera del país.
Lo mismo sufre Andrés Marcano, de 53 años, que fue diagnosticado hace más de 20 años y está postrado en cama desde hace cinco por la falta de tratamiento.
"Se me dificulta hablar, no camino, estoy imposibilitado de mantenerme de pie y por consiguiente me desplazo en silla de ruedas. Trabajo sentado y a veces siento debilidad", indicó Marcano.
Mientras el gobierno de Nicolás Maduro culpa de la situación a las sanciones impuestas por los Estados Unidos, los pacientes de esclerosis múltiple en el país deben enfrentarse cara a cara con la muerte, ante la precaria posibilidad de obtener el tratamiento que requieren.
