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Irse del país es opción para padres de niños con cáncer

Un tumor maligno de células redondas tienen Braulio Mujica y Diego Miranda. Están llenos de fuego, como un dragón. Médicamente lo denominan sarcoma de Ewing. Las células neoplásicas se ubicaron, en el caso de Braulio, en el hueso del hombro derecho, y en Diego, en las partes blandas de la ingle.

Sus madres se conocieron en el piso tres de la Fundación Hospital de Especialidades Pediátricas (FHEP), donde ingresan a pacientes oncológicos. Andan mucho tiempo juntas desde marzo. Es que sus hijos deben cumplir el mismo protocolo: recibirán quimioterapias cada 21 días durante seis meses.

Dosis fuertes de Etopósido, Vincristina e Ifosfamida requieren, por lo general, los afectados por este tipo de tumoración que es más frecuente en pelvis, fémur, humero y costillas.

Según la oncóloga pediatra Leditza Chourio, directora del centro oncológico de la clínica Sagrada Familia, los sarcomas ocupan el sexto lugar en cáncer en niños y jóvenes. El más frecuente es el osteosarcoma y el sarcoma de Ewing.

La Ifosfamida no está disponible en el país. Y si lo está, ni Verónica de Mujica ni Xiomara Pérez, madres de Braulio y Diego, respectivamente, tienen idea de dónde buscarla.

El precio regular es de 350 bolívares por cada ampolla en farmacias y laboratorios. Pero en el mercado negro sí hay, y su precio puede oscilar entre seis mil y diez mil bolívares. Se olvidan del mundo Braulio tiene cuatro años y su tumoración es interna. Usa el tapaboca siempre. Él sabe que no puede quitárselo, Verónica le explicó. Juega o mira a su madre durante las tres u ocho horas que podría durar la quimioterapia.

Las madres no pueden despegarse del lado de sus hijos mientras el tratamiento le pase por las venas. En ese momento todo es posible: preinfartos, bajada súbita de valores, mareos, vómitos y desmayos. Son tan fuertes las dosis que los hospitalizan para prever contratiempos.

Es entonces cuando las madres se encuentran en la sala de juegos del piso tres. Braulio es fuerte. Lo ha sido desde su diagnóstico, en 2014. Un amiguito que vive en España lo llama todas las semanas y le da fuerzas.

Y a Verónica le lloran solos los ojos. “Le dice el ‘Toro’ bravo…”, recuerda. El protocolo del primer ciclo abarcaba 60 sesiones de quimioterapias cada 20 días. Fueron seis meses en los que Verónica estaba entre Machiques, donde vive, y el hospital.

“Mi casa era la carretera y el piso tres…”. En esos momentos, el peligro residía en las reacciones de Braulio a los medicamentos. “Muchos niños caen neutropénicos, es decir se les bajan las plaquetas, la hemoglobina, cuenta blanca…”. Braulio cayó neutropénico febril. Luego, desmejoró y pasó a la siguiente etapa: anémico. “Mi bebé pesaba 12 kilos; estaba a un grado desnutrición…”. Pero el “Toro” se recuperó.

El sarcoma de Ewing es como un dragón que bota fuego por los huesos. Cuando se cree que está muerto, resulta que solo dormía. Eso le pasó a Braulio. Para cuando el animal despertó, barajeaban la posibilidad de que le amputaran el brazo. Así se lo recomendaron hace apenas quince días. Ni el papá del niño ni ella están dispuestos a permitirlo. Piensan tocar puertas en el exterior.

La salida es Colombia

El jueves en la tarde llegaron 26 principios activos que se traducen en dos mil 86 unidades de medicamentos para quimioterapias a la FHEP, según confirmó Richard Hill, secretario de Salud y presidente del centro pediátrico.

Doscientos pacientes infantiles de Oncología se verían beneficiados. ¿Estará Xiomara Pérez en la lista? Ella confía en que sí. Diego Miranda tiene 16 años y le daba pena mostrarle la ingle a su mamá. Un día, Xiomara lo vio acostado y le notó una masa de piel que le sobresalía. “Diego, déjame ver esa pelota…”.

Y Diego le dejó ver lo que tres meses después le confirmarían como sarcoma. Esta es la segunda neoplasia ósea en niños y jóvenes. Se diagnostica con una biopsia de la tumoración.

Es necesario practicar protocolos de estudios con tomografías de tórax, abdomen, pelvis; estudios óseos y biopsia y aspirado de médula ósea, explica Leditza Chourio.

El protocolo de Diego fue igual al de Braulio: dos ciclos de quimios con Etopósido, Vincristina e Ifosfamida cada 21 días por seis meses. Empezó el 21 de abril pasado. Y cayó neutropénico.

En este momento la Ifofamida cuesta 350 bolívares. El papá de Diego compró 16 a ese precio con la venia de una doctora amiga. Pero las 30 soluciones necesarias sí las obtuvo a precios de hiperinflación: 1.120 bolívares. Fueron 33 mil 600 en una sola compra. “Esas 30 soluciones le duran días…”.

También necesita Vincristina: ese medicamento podría llegar a costar 25 mil bolívares. Lo traen de Colombia. Ni Braulio ni Diego tienen cabello.

De alguna manera, sus madres tampoco. “Me lo voy a llevar de Venezuela. Mi esposo es colombiano y ya estamos sacándole su nacionalidad (…) Aquí es muy difícil luchar con tantas células cancerígenas…”. Siempre hay puntos suspensivos en declaraciones de una madre de niños con cáncer.

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