Hemofílicos están en riesgo por falta de profilaxis

Según la AVH, hay nuevos casos en el Zulia que no se han diagnosticado por falta de reactivos

Una hemorragia grave que no se trate a tiempo puede acabar con su vida”, fueron las palabras de la especialista mientras caminaba por un pasillo oscuro del Instituto Hematológico de Occidente, conocido como el Banco de Sangre de Maracaibo. Junto a la médico estaba una mujer de estatura baja, con cabello grisáceo y unas cuantas arrugas en su rostro y manos que dejan en evidencia su edad.

Es Cándida Núñez, la abuela de José Gregorio Asuaje, un pequeño de 11 años que padece hemofilia tipo “B”: un trastorno hemorrágico causado por la falta del factor IX en la sangre.

Las enfermedades que inciden en la coagulación sanguínea ponen en peligro la existencia de una persona. Una hemorragia en el sistema nervioso central puede ser letal, incluso un estudio realizado por la Fundación de Hemofilia en Buenos Aires arrojó que esta complicación es la principal causa de muerte por sangrado en pacientes con la patología.

A los tres meses de nacido le fue diagnosticada la enfermedad a José Gregorio. Desde entonces el niño ha pasado por situaciones delicadas en su salud. Cuenta Cándida que los dolores de su nieto son insoportables. El infante durante sus crisis no hace más que llorar y quejarse, en ocasiones su temperamento es hostil y prefiere mantenerse aislado. La hemofilia ha influido tanto en su corta vida que el niño no duerme. Dice Cándida que para “Joseíto”, –como lo llaman sus conocidos–, la noche y el día no tienen diferencia, “mi nieto no pega un ojo ni de día ni de noche, los dolores causados por las lesiones se lo impiden”, afirmó.

Se trata de un problema hemorrágico. Las personas con hemofilia no sangran más rápido de lo normal, pero pueden sangrar por un período más prolongado. El sistema sanguíneo de quien la padece, carece de un factor de coagulación importante (proteína que regula el sangrado). El individuo nace con hemofilia, no es contagiable para otras personas es como un resfrío, según expone la Federación Mundial de Hemofilia.

Cada 17 de abril se celebra el Día Mundial de la Hemofilia. Este año, la Federación Mundial de la Hemofilia se dispone a iluminar de rojo una estructura emblemática de cada ciudad en el mundo. La Asociación Venezolana para la Hemofilia en el Zulia tiene un programa especial para hoy que consiste en un show infantil y misa de Acción de Gracias a partir de las 9:00 a. m. en el Banco de Sangre y el alumbrado simbólico del Puente Sobre el Lago a las 6:30 de la tarde.

Falta de profilaxis

Mientras tanto, en la sala de espera del Banco de Sangre, un grupo de pacientes con trastornos hemorrágicos, estaban murmurando sobre la escasez de la profilaxis (medicamento necesario para el control de hemorragias). Ahí estaba Ángel González, un hombre de 57 años, paciente hemofílico con una insuficiencia renal y con un estado de salud delicado. Sus ojos dejaban ver el sufrimiento que sentía al sobarse una de las rodillas. Es la derecha. Presenta una lesión que a simple vista se aprecia al ver lo abultado que sobresale de la tela de su pantalón negro.

Enseguida suelta una frase a viva voz que captó la atención de los allí presentes: “Nos estamos muriendo por falta de medicamentos”. En medio de su malestar dijo que tiene casi dos años esperando cumplir su tratamiento con regularidad, pero no ha podido; la escasez del factor que necesita también desapareció de los anaqueles en medio de la crisis que atraviesa el país.

Carmen Montiel, pediatra y coordinadora de la Asociación Venezolana para la Hemofilia en el Zulia, indicó que desde abril de 2015 el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (IVSS) dejó de distribuir la profilaxis.

“En ese momento el Gobierno nacional ordenó que el tratamiento debía ser entregado desde las emergencias de los hospitales a pacientes con un caso especial”, detalló. Considera que los medicamentos deben ser suministrados a todos los afectados por igual y aún más por tratarse de un tratamiento que es de alto costo y las farmacias convencionales no lo distribuyen. “Anteriormente las personas con esta patología contaban con una dosis de emergencia en sus hogares por si presentaba una urgencia. Actualmente no hay reservas ni para asistir una eventualidad”, resaltó.

Sin reactivos

Montiel señaló que en el Zulia hay alrededor de 500 casos registrados hasta el año pasado. Desde comienzos del 2017 la cifra va en aumento y los pacientes no han podido ser diagnosticados por la falta de reactivos en los laboratorios.