Zulianos con “Mal de San Vito” irán al Vaticano
La bendición de Dios tocó sus puertas, sin esperarlo. En enero, los representantes de la fundación Huntington Zulia, encargada de diagnosticar y tratar el “Mal de San Vito”, visitaron a la familia Gotera Prieto para informarles que el próximo jueves 18 de mayo podrán conversar con el papa Francisco.
Se trata de una familia sencilla que reside en una pequeña casa del barrio San Luis, de San Francisco, donde aproximadamente 70 personas viven con este trastorno genético. La oportunidad de la audiencia papal también la tendrán tres hermanos del pueblo pesquero de Barranquitas (a dos horas de la Villa del Rosario de Perijá) más una familia de Colombia y otra de Argentina.
“Todavía no lo creo”, dice con un nudo en la garganta -y notable emoción en sus ojos- María Chiquinquirá Prieto; cuyo esposo, Argenis Gotera, presenta Huntington desde hace 13 años, cuando tenía 32 años de edad.
María relata que cuando conoció a Argenis ella tenía 19 años y él, 18. En ese entonces no se evidenciaban síntomas de esta condición de salud que ocasiona movimientos involuntarios además de afecciones cognitivas y hasta psiquiátricas en quien la padece.
Los Gotera Prieto son una familia creyente. La famosa canción La gloria de Dios, de Ricardo Montaner, se escuchaba mientras María enseñaba el gran sobre rojo que contenía la invitación formal al Vaticano.
Argenis, temblando un poco, se sentó junto a su esposa e hijo. Repetía la frase “Somos hijos de Dios, somos hijos de Dios”, para indicar su alegría por conocer al principal dirigente de la iglesia católica.
Angervis Gotera Prieto, un pequeño de 13 años, también se sentó en la sala de su hogar. Sus pies se juntan un poco, pero esto no le impide disfrutar de su pasión por el fútbol.
“A mi hijo menor le encanta jugar, leer y también ir al cyber. Yo se lo permito porque es necesario que se recree y disfrute”, dice María; estando consciente de que el adolescente, al igual que su padre, requiere tomar su medicamento, para mantenerse estable.
La familia tiene en total cuatro hijos. Los mayores a Angervis no han desarrollado la enfermedad hasta el momento.
Según el médico genetista Ernesto Solís Áñez, el “Mal de San Vito” ciertamente es heredable; pero existe un 50% de probabilidades de que una persona pueda manifestarlo, así como también un 50% de que no se presente nunca en el transcurso de su vida.
“Es como lanzar una moneda y escoger cara o sello. A todos los hijos de un individuo con ‘San Vito o Huntington’ puede tocarles tener la enfermedad, puede ocurrirle solo a uno de ellos o a la mayoría; eso es variable”.
Solís es también miembro de la Fundación Huntington Zulia, por lo que conoce de cerca el caso de la familia Gotera y viajará con ellos, y con la familia de tres hermanos de Barranquitas, hasta Roma.
La travesía durará unos 10 días. El sábado 13 de mayo partirán de Maracaibo para hacer una escala en Panamá, el 15 llegarán a Roma y esperarán la audiencia papal pautada para el 18. El regreso sería el día 21 del mismo mes.
“La idea se venía manejando desde hace tiempo. Costó varias cartas, pero se logró. Será la primera vez que se haga. Es un congreso para que la gente tome conciencia sobre las personas enfermas y no los estigmaticen o señalen”, dice el especialista en genes y caracteres hereditarios.
Agrega que el Huntington abunda en San Luis porque las familias que lo padecen se han concentrado en esta zona; pero descarta que se deba a problemas ambientales.
La fundación, que desde 2012 se ocupa de las personas de San Luis y Barranquitas, además otorga a estas comunidades fármacos como Tetrabenazina (para controlar los movimientos involuntarios), cuando le es posible recaudarlos. Su sede se encuentra en el casco central de la Villa del Rosario.
Por zulianos se descubrió
Solís, quien también es director del Instituto de Genética de la Universidad del Zulia, recordó que el “Mal de San Vito” se descifró en el año 1993, en el laboratorio del doctor James Gusella, en Estados Unidos; gracias a las muestras de tejidos biológicos de zulianos.
“Enviaron muestras de piel, espermatozoides, ovarios y hasta de cerebros y con esto, esos científicos realizaron estudios y determinaron que el Huntington es hereditario”.
Lo causa mutaciones en el gen HTT. “Es una repetición de tres letras en el ADN: la C, la A y la G. Tener menos de 26 repeticiones es normal; pero quienes tienen Huntington poseen más de 36 de estas repeticiones”, explica.
La prueba genética determina si una persona presentará la enfermedad.
