Saint Jude Children’s Hospital: ¿tocar y entrar?

Hénder Boscán nunca tomó la donación que hizo, desde un centro comercial en los Estados Unidos, en unas vacaciones familiares a los niños del St Jude Children’s Research Hospital, como una señal de lo que se venía. Tiempo después, (marzo de 2015), su hijo, también llamado Hénder, de seis años, le manifestó su dificultad para orinar. No esperaron, lo llevaron a la clínica para descartar cualquier irregularidad.

Ese fin de semana ya le habían realizado ecogramas, exámenes de sangre, de orina, y ninguno presentó anomalías. Sin embargo, el médico tratante decide realizar un examen exploratorio y una resonancia magnética que detectarían un Rabdomiosarcoma (tumor maligno que se origina a partir de células musculares esqueléticas normales. Poco común a su edad).

Aunque los resultados fueron devastadores, Hénder buscó serenidad para salvarle la vida a su pequeño. El 11 de marzo, el doctor propone remover un pedacito del tumor por medio de una biopsia, pero su padre se negó. “Paré el procedimiento”, expresó por el hilo telefónico desde los EE. UU.

Tuvo temor, pero debió confiar en su intuición. Las señales empezaban aparecer y al día siguiente sus familiares le hablaron de St Jude Children’s Research, un centro que trata a niños con diferentes patologías dentro su línea de investigación. Desde avances moleculares hasta terapias innovadoras; su investigación descubre las curas del mañana y salva las vidas de los niños hoy. Así lo destacan en su portal web.

Y es así. La entrada al Hospital garantiza el tratamiento del infante, pero lograrlo no es cuestión de suerte, ni de dinero, pues la atención es gratuita; pero los requisitos empiezan por mantener al paciente sin tratamiento de quimios. Primer paso que hace la batalla cuesta arriba.

Para entonces Hénder había acertado ese paso. “Negarme a la biopsia fue lo correcto, pues entre los requisitos está que el niño no haya sido tocado, desde el punto de vista médico”.

Quiso adelantarse y por medio de sus cuñados, consiguió el contacto con St Jude, pero la voz de un padre no tiene peso en el intento por entrar al Hospital, así lo explicó Kaled Richanni, médico urólogo y padre de la pequeña Salma, niña curada de cáncer. “No es lo mismo que un papá pida que su hijo sea evaluado por un médico del St Jude, a que sea referido por su médico tratante”.

Entonces, Hénder manifestó su insistencia al médico que llevaba el caso de su hijo. Eran las 9:00 de la mañana cuando realizaron la llamada y de St Jude prometieron devolverla a las 2:30 de ese día. Así fue, su hijo había sido aceptado. Hénder no olvida la fecha, era su cumpleaños, 12 de marzo de 2015, cuando embarcaron el avión rumbo a los EE. UU.

La historia de Hénder y su pequeño hijo ahora con siete años de edad, y en estado de remisión (condición más estable del tratamiento), no se repite con frecuencia en nuestro país.

¿Hay disposición?

El Hospital de Especialidades Pediátricas de Maracaibo y la Fundación Amigos del Niño con Cáncer (Fundanica) tienen un convenio internacional con St Jude. Se discuten los casos problemáticos de los pacientes; pero lo que más destacó en las declaraciones de Rosario Montilva, médico enlace con el St Jude, fue la salida del país de los pacientes que lo necesiten, aunque enfatizó que “lo ideal es que los niños sean tratados aquí”.

Cuando Hénder decidió frenar la biopsia y no tocar a su niño con quimioterapias, cumplía el paso uno para ingresar al St Jude. Pero el cáncer no espera, “es muy difícil”. Montilva explicó que mientras el papá o mamá sacan la visa, pasaportes, van a Caracas y vuelven, pasa mucho tiempo; muchas veces inmedible, lo que obliga -dependiendo el caso- a comenzar el tratamiento y justo ahí el paciente deja de aplicar al St Jude.

Sin embargo, Richanni opinó que en el tiempo que puede tardar un niño en comenzar el tratamiento, los padres pueden enviar vía digital el informe: biopsia, exámenes de laboratorio, imágenes de tomografía, traducidos en inglés, por medio del médico tratante, al St Jude, la respuesta es inmediata, así como lo fue para Hénder y su pequeño.

Los parámetros son complejos, pero no difíciles, insistió Richanni, que además enfatizó la línea de investigación que maneja St Jude, esta es la alegría de muchos y tristeza de otros, pues este paso también es primordial. Si ellos tratan la enfermedad, si está en sus líneas de investigación, ya existe la posibilidad de que el paciente sea atendido por el personal médico.

¿Y la vocación?

“Si me pides describir el paraíso, te diría que es como el St Jude. Nunca sientes que estás en un hospital, la atención, el humanismo que existe, eso es la verdadera cura de los niños”, expresó el padre de Hénder. Pero en Venezuela, desde hace casi dos años, apenas Hénder y una niña lograron estar en el Hospital, mientras que la lista de niños a la espera de tratamiento solo en Maracaibo, supera los 200 y por salir del país ya hay más de 17 chamos en lista de espera.

Según Richanni la colaboración de los médicos es fundamental para cumplir el proceso o el enlace con este centro, pero en Venezuela estos no colaboran. “No existe motivación”. Para el papá de Salma, el problema del cáncer en el país, no es la falta de médicos preparados. “Tenemos médicos muy capaces, pero existe una escasez tan terrible que la gente se está muriendo por quimioterapia”, reclamó.

Fuerza y coraje. Rasgos que no deben fallar en un padre que se enfrente a esta lucha donde muchas puertas se cierran, pero esta es una que no deben dejar de tocar, pese a la adversidad.