Pacientes con esclerosis tienen un año sin fármacos

El vaso cae al suelo y se parte. Varios pedazos se desperdigan por la cocina de Marta Inciarte. Lo que para ella es común para otros puede ser un acto de torpeza. Tiene esclerosis y la movilidad de sus extremidades falla cada día más.

“Ya no puedo hacer nada, no soy la misma de antes”, hubo un silencio luego de que Marta aceptara la condición que la acompaña desde hace tres años. Ella es una más de los 600 pacientes con esclerosis múltiple en el estado Zulia, y de los 2.500 que hay en Venezuela, según cifras que maneja la Sociedad Venezolana de Neurología, capítulo zuliano.

Marta se dirige regularmente a la farmacia de alto costo del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (IVSS), ubicada en el Hospital Adolfo Pons. En el lugar llegan los medicamentos, que ella requiere para la esclerosis secundaria progresiva, cada tres meses y en poca cantidad. En ese tiempo ha visto cómo “la enfermedad de las mil caras”, como suelen llamarla, avanza en su cuerpo. Mientras tanto, un “no” a secas es la única respuesta de los farmaceutas ante la pregunta de la disponibilidad.

“El seguro social no ha hecho más inversiones en nuevos medicamentos de uso crónico para pacientes neurológicos y entre ellos están las personas con esclerosis”. Es el neurólogo Vinicio Villalobos quien hace la afirmación como presidente de la sociedad en la región. Dice que los pacientes están sufriendo, Marta es una de ellas, un solo testimonio entre tantos. Recuerda que esa patología es crónica degenerativa y ataca la mielina del nervio.

La Biblioteca Nacional de Medicina de los Estados Unidos describe a la mielina como “la cubierta protectora que rodea las neuronas. Cuando esta cubierta de los nervios se daña, los impulsos nerviosos disminuyen o se detienen”. Ese es el mayor temor de Marta, quedar en silla de ruedas o peor aún, en cama.

Desde hace un año ha existido la irregularidad en el abastecimiento de fármacos como el Avonex, Betaferon y Fingolimod. Estos son los que usa Villalobos para controlar a sus pacientes. “Yo utilizo esos porque son los que tienen que ver con la parte inmunológica”. Los dos primeros nombrados son intramusculares, el último es por vía oral. “Esos medicamentos son anticuerpos monoclonales, interferones y se usan para evitar que haya brote en esclerosis múltiple, que la enfermedad reaparezca”.

Marta se dispone a recoger los vidrios, no puede y llama a su hija quien teme por la salud de su madre que podría perder la movilidad en los brazos, piernas, la visión y tener lesiones en el cerebro o la médula espinal.

Los medicamentos que se usan para contrarrestar la esclerosis en sus distintos tipos como la recurrente, primaria primitiva y secundaria progresiva son importados y los precios oscilan entre 40, 60 y 140 mil bolívares aquí en Venezuela. Las personas que pre eren buscarlo por su cuenta en el extranjero deben pagar un costo más alto.

¿Desde cuándo la padeces?– le pregunta una mujer a Ana Fernández. —Desde el 2006– responde la madre de familia, de 42 años.

A ella le cuesta asimilar lo que sucede, está en estudios para cambio de tratamiento con el doctor Villalobos. Viaja desde La Concepción, en el municipio Jesús Enrique Lossada, hasta el Adolfo Pons para ver si ya llegó el fármaco que le corresponde. Le sucede lo mismo que a Marta: muestra el récipe, acto seguido el farmaceuta lo mira y en segundos dice un “no” a secas.

Tiene dos hijos mayores de 20 años y una de 11 que nació meses antes de presentar los primeros síntomas que ahora la condenan a permanecer tranquila, en su casa y con la ayuda de su suegra. No puede seguir siendo estilista porque las manos tampoco le funcionan en su totalidad, le duelen las piernas y el constante dolor de cabeza, muchas veces la descontrola.

Tampoco es la misma. La esclerosis le ha robado parte de su vida. Con el pasar del tiempo empeora su condición porque no puede medicarse.

El protocolo de cura se ve interrumpido y esto le preocupa a la Sociedad Venezolana de Neurología. Ellos han hecho solicitudes a los distintos niveles de Gobierno. “Ya no podemos hacer más nada, hemos hecho conferencias en el Colegio de Médicos del estado Zulia, alertamos al Gobierno pero no hay respuestas. Le dijimos a las personas que necesitan los fármacos que hagan presión”.

El Párkinson y el Alzheimer también son anomalías de tipo neurológico que están siendo un problema para el que las sufre y sus familiares.