Niños con autismo son más que un diagnóstico

“El primer doctor me dijo que mi hijo no iba a ser, que no iba a lograr ser alguien”, esboza Mariana Aguilar mientras llora a través del teléfono. Mamá de dos niños con Trastorno del Espectro Autista (TEA), la relacionista público ha roto los esquemas para levantar su voz y hoy en día es la presidenta de la Fundación Voceros del Autismo, única organización de ese tipo constituida en el municipio San Francisco.

Al nacer su primogénito, hace ocho años, y luego ser diagnosticado con autismo moderado, Mariana pensó que era el n mundo, pero “Dios utilizó grandemente a una persona que me viene ahorita a la mente, se llama Lismary García, mamá de Alis Valeria, Alí es una niña que hoy día está recuperada del autismo, está fuera del espectro, está fuera de un diagnóstico de autismo moderado o severo, y yo dije si ella pudo, yo también puedo”.

En ese peregrinar ser encuentran muchos padres, no le temen al diagnóstico, le huyen a las etiquetas sociales de personas que no han sido sensibilizadas “porque no les ha tocado”, dice Mariana.

La discriminación hacia las personas con TEA es el máximo común en otros países. En el Zulia son muchos los niños que pasan de escuela en escuela para lograr ser incluidos. En muchos casos los son, pero jamás son integrados como establece la Ley de Personas con Discapacidad.

Según una investigación de la Organización de las Naciones Unidas (ONU), en la actualidad más del 80 % de los adultos con autismo están desempleados. Las diferencias en el entorno cotidiano se dan desde que están pequeños.

“Tú actitud ante un niño que físicamente no tiene ningún rasgo pero tiene conductas, fuera de lo común o que tu no estás acostumbrado a ver, tu reacción hacia esa situación va a ser distinta y nosotros vivimos mucha discriminación porque mucho de nuestros hijos no tienen rasgos físico, no hay una forma de identificarlos más que su conducta”, indica la profesional.

Declaración

En la sesión plenaria número 18 de la ONU de diciembre de 2007, se declaró que todos los días 2 de abril, a partir del 2008, sería el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, debido a una profunda preocupación de la organización internacional “por la prevalencia y la elevada incidencia del autismo en los niños de todas las regiones del mundo y por los consiguientes problemas de desarrollo que afectan a los programas a largo plazo de salud, educación, capacitación e intervención emprendidos por los gobiernos, las organizaciones no gubernamentales y el sector privado”.

La presidenta de la fundación sureña señala que la condición no hay que entenderla, si no respetarla porque a su juicio todos los seres humanos son diferentes. “Eso es lo más bonito que tenemos nosotros los seres humanos. Es mentira que todos somos iguales, tenemos iguales derechos, eso sí, pero el más importante es el derecho a ser diferentes”.

La psicóloga y especialista en psicología infantil, Virginia Toledo especifica que el trastorno es más común de lo que se piensa “se habla de una epidemia”. Según las últimas investigaciones que ha estudiado arrojan que uno de cada 68 niños presenta el síndrome, “y si te hablo de mis consultas, de ocho pacientes, cinco acuden para descartar autismo”, asegura.

El desconocimiento

Para Laura HijosaTorices, psicóloga de la Federación Autismo Madrid las personas con TEA no tienen una enfermedad curable, ni es una alteración que pueda adquirirse durante el parto. Informa en un trabajo de investigación de la página web autismomadrid.es que muy por el contrario, los aportes generados por investigaciones cientícas reflejan que “son trastornos que tienen una base neurobiológica. Parte de esta base es heredada y parte está originada por la influencia de factores ambientales (aún no determinados), por factores del propio desarrollo o bien por la conjunción de los agentes genéticos y los agentes externos”.

Y esa hipótesis es confirmada también por Toledo quien apunta que no hay una causa específica, aunque se apunta más a lo genéticos, pero esa incidencia no es así en un 100 por ciento. “Tenemos casos de familias que tienen tres hijos y los dos primeros presentan TEA y el último no, o al contrario”, argumenta la psicóloga.

Asimismo, destaca que durante las evaluaciones, cuando entran los padres ha descubierto que el papá tiene algún nivel de autismo. “Digo el papá porque es más común en hombre que en mujeres”.

Manifiesta que hay adultos que nunca han sido diagnosticados pero presentan síntomas de la alteración. Puntualiza que en mucho de los casos son esos adultos pocos flexibles, rígido, que es muy ritualista e inteligente; incluso puede hablar con perfecta fluidez de temas políticos, históricos y tecnológicos a detalle. 

“Expresan afecto de manera extraña, se pueden llegar a casar, pero no entienden la pauta social”, prosigue Toledo.

Toledo explica que la concienciación debe ir más allá porque el problema radica en que cuando están en la edad académica los incluyen a la educación regular “porque hay una ley que los obliga, pero no hay una integración verdadera, pienso que es más por desconocimiento”. Sin embargo, opina que también existen factores positivos donde hay personas y colegios que están cambiando su óptica, partiendo de la premisa que desde el conocimiento se despierta la apertura, por eso “nuestro enfoque siempre ha sido informar”.