Enfermedad de huntington, “nunca más oculta”

Pacientes con huntington de todo el mundo se encontraron con el papa Francisco y con Dios. El sumo pontífice presidió una asamblea junto a ellos en el aula Pablo VI del Vaticano, el pasado 18 de mayo. El mensaje del encuentro y que el santo padre fue claro: “La enfermedad de huntington, nunca más oculta”.

El sosiego se instaló en las almas de quienes durante décadas vivieron con esta afección bajo el estigma de la “marginación”, como lo señaló el Papa durante la audiencia.

Un defecto genético en el cromosoma número 4 es lo que ocasiona esta enfermedad, que se manifiesta a través de la falta de control motor, cognitivo y del comportamiento.

Del Zulia, cinco pacientes asistieron a la visita. Los hermanos Soto: Franklin, María Ester y Yosbely, habitantes de Barranquitas, en Rosario de Perijá. Argenis Gotera y su hijo Anyervi Gotera Prieto, en compañía también de su esposa María Prieto, quien no padece la enfermedad, estos últimos de la comunidad de San Luis, en San Francisco.

Colombia, Argentina, Brasil, Puerto Rico, México y al menos 20 países más también tuvieron su representación en la conferencia.

Este encuentro se realizó tras las peticiones de una coalición mundial de científicos y defensores de la comunidad con huntington, Helena Cattaneo, senadora y científica italiana, junto al presidente del Senado de la República Italiana, Pietro Grasso fue el enlace entre la comunidad y el Vaticano. La intención fue terminar con el estigma y la vergüenza que en la mayoría de los casos este padecimiento provoca, además de promover acciones para lograr un cambio.

El equipo médico y representantes de las asociaciones y fundaciones representativas de la afección acompañaron a los pacientes durante la visita que duró unos 12 días.

Zulay Finol, presidenta de la Fundación Huntington Zulia define el viaje y sobre todo la audiencia como una experiencia valiosa para los pacientes y cuidadores del huntington, también conocido como el “Mal de San Vito”.

“Es difícil explicar con palabras lo maravillosas que fueron las manifestaciones espirituales durante todo el recorrido (...) Una fusión entre la sabiduría, la espiritualidad y la nobleza”, comentó Finol. Durante su discurso, su santidad se dirigió a los enfermos, familiares y médicos que a diario trabajan para mejorar la calidad de vida de las personas con huntington.

“Conozco la tenacidad y la dedicación con que vuestras familias, los médicos, el personal sanitario y los voluntarios están a vuestro lado en este camino lleno de cuestas arriba, algunas muy duras. Durante mucho tiempo, los temores y las dificultades que han caracterizado la vida de las personas enfermas de huntington han provocado a su alrededor malentendidos, barreras, verdaderas marginaciones”, señaló el Papa, quien además exhortó al mundo a asumir el compromiso de no ocultar nunca más los padecimientos de las personas con este trastorno cerebral.

Una vez terminó su discurso, el pontífice se acercó a los pacientes con un saludo lleno de comprensión y afecto.

En primera fila estuvo Anyervi, de 13 años, con sus padres al lado. Sostenía el balón de fútbol y usaba la camiseta del Barcelona, que antes de la salida del Papa le entregaron. El jugador brasileño Neymar se las envió con su autógrafo estampado y a través de un video proyectado en el aula le dijo: “Son para ti. Espero que los disfrutes”. De los ojos de María Finol no dejaban de brotar lágrimas al ver el abrazo que el papa Francisco extendió a Anyervis y a su esposo, Argenis.

Muchas manos amigas

Tras su llegada a Roma, el 15 de junio, tanto los pacientes como los representantes médicos y de las organizaciones encabezaron diferentes reuniones con instituciones como Caritas Internacional y empresas privadas internacionales que se sumaron a este movimiento, que nació para tender millones de manos amigas para los pacientes con huntington.

El doctor Ernesto Solís, médico genetista y director del Instituto de Investigaciones Genéticas de La Universidad del Zulia detalló que las reuniones luego de un mes de la visita comenzaron a rendir sus frutos.

“Se enviaron grandes aportes para la construcción de casas en Barranquitas, para los hermanos Soto. Además de eso, se solicitaron ayudas con medicamentos e insumos que esperamos se hagan efectivas pronto. Anyervi será apadrinado y desde ahora comenzará a recibir aportes para el mejoramiento de su calidad de vida”, explicó el genetista, quien fue el encargado de diagnosticar a los Gotera.

Samuel Nova, miembro de la Fundación Huntington Zulia, el neurólogo caraqueño Roberto Weiser, Aleska González, presidenta de la Asociación Venezolana de Huntington también viajaron junto a los cinco pacientes.

Las huellas de esta enfermedad son irreversibles y permanecerán en el cuerpo de cada una de las personas, que en busca de sosiego, viajaron al encuentro, no solo con el papa Francisco, sino con una gran comunidad decidida a brindar todo el apoyo posible a los pacientes y sus familias.

El genetista Solís celebra que a partir de ahora, con la creación de este gran movimiento sus pacientes “no vivirán nunca más ocultos”.

"Para Jesús, la enfermedad nunca ha sido obstáculo para acercarse al hombre, sino todo lo contrario. Él nos ha enseñado que la persona humana es siempre valiosa, que tiene siempre una dignidad que nada ni nadie le puede quitar, ni siquiera la enfermedad. La fragilidad no es un mal y la enfermedad que es expresión de la fragilidad, no puede y no debe llevarnos a olvidar el inmenso valor que siempre tenemos ante Dios (...) Hermanos y hermanas, como veis, sois una comunidad grande y motivada. Que la vida de cada uno de vosotros, marcada directamente por el huntington o comprometida cada día en acompañar el dolor y la dificultad de los enfermos, sea un testimonio vivo de la esperanza que Cristo nos ha dado" declaró el papa Francisco.