Asciende a 22 la cifra de fallecidos por hemofilia
Leonardo quiere correr, jugar al fútbol e ir a clases. A sus nueve años hace una tajante petición al Instituto Venezolano de Seguros Sociales (IVSS): “quiero profilaxis y factor 9, para poder jugar como otros niños”.
Las limitaciones en el estilo de vida de “Leo” comenzaron a los tres meses, cuando fue diagnosticado con hemofilia tipo B severa tras la operación por una hernia, que desencadenó una fuerte hemorragia. Esta condición se caracteriza por la incorrecta coagulación de la sangre y es causada por una alteración genética.
La profilaxis es el tratamiento preventivo que debería aplicarse una vez por semana para mantener los niveles normales de coagulación, el factor 9 solo se le debe aplicar al niño en caso de alguna contusión, hemorrágico o intervención de cualquier tipo.
Desde el año 2016 hasta la fecha, la cifra de fallecidos por falta de profilaxis y factores asciende a 22 en todo el país. Hace más de un año el tratamiento preventivo fue descartado en las Farmacias de Alto Costo de IVSS y solo suministran el factor para “estrictas emergencias”.
Anteriormente, el tratamiento era despachado en los Bancos de Sangre y allí se les entregaba a los pacientes. Hace dos años aproximadamente, según Carmen Montiel, coordinadora de la Asociación Venezolana para la Hemofilia, el IVSS asumió la responsabilidad y todo se salió de control.
Para adquirir el factor que requieren, los pacientes deben asistir al Banco de Sangre cada vez que necesiten retirarlo, llenar una ficha que debe ser firmada por varios médicos y luego trasladarse a la farmacia del seguro. En casos de emergencias, esto se convierte en un trámite desesperante, denuncia Montiel.
Hace un año, “Leo” fue operado de apendicitis, recuerda su madre Delia Albornoz. “Estuvo grave. Lo ingresaron en la tarde y la farmacia ya estaba cerrada. No lo pudieron intervenir porque no teníamos el factor 9”, cuenta. A la mañana siguiente, mientras el pequeño peligraba a la espera del factor, pretendían que Delia hiciera una cola de más de 20 personas para entregarle la dosis.
Limitan el factor
A pesar de que los médicos del Banco de Sangre emiten la orden con la cantidad de unidades de factor que requiere el paciente, el IVSS los limita. Cada ampolla es de 500 o mil unidades, aclara Montiel.
“Si necesitamos tres mil unidades, nos dan solo una o dos. Tenemos que volver al día siguiente y realizar todo el proceso y la cola de nuevo a pesar de nuestra condición”, denunció Gledys González, también paciente portadora de la condición.
Delia teme que “Leo” pase a ser de un niño con una condición, a una persona con alguna discapacidad. Quiere verlo desarrollarse acorde a su edad, pero el temor a una lesión puede más y las limitaciones siguen. “No saltes, no corras”, repite a diario.
